Veel geluk en gezondheid in 2013.

Udenhout, zondag 23 december 2012

Dear everyone,

First I want to wish all of you: Merry Christmas and a Happy and Healthy New Year 2013.

With Madelon it goes better step by step. She had still a long way to go but step by step it goes better. A problem is her voice and that she can not swallow very good. Also looking is very tired because she see many times the things double. Walking goes better and better but she must do all very concentrated. Thanks all for your nice words. It are still the little things which make the days better and which gives energy.

3 of January we go for three weeks to Cuba. Later I sent pictures and write on my weblog. So stay following me.

For everyone also in 2013 live and enjoy the moments of the days.

Piet

Beste allemaal,

Het wordt weer eens tijd om wat van mij te laten horen. Het is geen onwil maar als je niet op reis bent heb je niet zoveel te melden.
Maar nu is het ook een mooie gelegenheid om iedereen te bedanken voor alle fijne woorden van de afgelopen maanden.
En natuurlijk om iedereen HELE FIJNE KERSTDAGEN TE WENSEN EN EEN GELUKKIG EN VOORAL GEZOND 2013. EN OOK IN 2013 HOOP IK DAT IEDEREEN KAN GENIETEN VAN DE MOMENTEN VAN DE DAG. HET ZIJN TENSLOTTE NOG STEEDS DE KLEINE DINGEN DIE ER TOE DOEN.

Ik ben de laatste jaren met kerst en Nieuwjaar niet meer thuis geweest dus werd ik eigenlijk verrast door de vele kerstwensen en Nieuwjaarswensen. Hartelijk dank.

Maar 3 januari komt weer dichterbij en de voorbereidingen voor de reis naar Cuba zijn al een beetje begonnen. Mooi om met deze dagen wat in te lezen. Wij zouden nu ergens in Panama aan het rondtrekken geweest zijn maar "het lot"besliste anders. Het is nu ook een mooie gelegenheid om iedereen te bedanken die zo meegeleefd hebben met Madelon en Sjoerd.
Ik ontving zojuist een update van de ouders van Madelon en ook Madelon mailde deze week hoe zij zich voelde.
Hieronder een samenvatting.
Het AMC-ziekenhuis is al een tijdje verruild voor het verzorgingshuis Franita (Fred en Anita, de ouders van Madelon) in Naarden. Zij brengen haar 3 x per week naar de Trappenberg voor therapie. Ergotherapie, fysiotherapie, logopedie en zij heeft gesprekken met een psychologe.
In de Trappenberg is het hard werken voor Madelon maar daarna wordt zij heerlijk verwend door haar ouders. Tot 9 uur slapen, ontbijtje op bed en zorgen voor Djuna die 4 dagen in de week in Naarden is. Sjoerd is weer gewoon aan het werkt en hij slaapt afwisselend in Amsterdam en Naarden. Djuna gaat namelijk op maandag en vrijdag naar het kinderdagverblijf en zij willen voor Djuna zoveel mogelijk de vertrouwde omgeving.
In de avonden en het weekend is er tijd voor een bezoekje van familie en vrienden.
Het bovenstaande klinkt allemaal heel fijn maar de realiteit is toch wat complexer.
Wat zorgen baart is het slikken. Madelon moet daar heel bewust mee omgaan en goed uitkijken en nadenken, wat en hoe zij eet. Ook het kijken is heel vermoeiend door het dubbelzien. Vandaar dat zij haar ene oog afplakt. Het praten is ook een zorg maar misschien kan daar later nog wat aan gedaan worden. Madelon skypt iedere zondagavond met een beroemde zangpedagoge uit New York en die adviseert om later een ingreep te laten doen zodat de kwaliteit van haar stem wat kan verbeteren.
Motorisch gaat het best goed al moet Madelon zich wel bij alles goed concentreren (lopen, traplopen etc.)

Madelon wilde graag weer een keertje een weekendje terug naar hun huisje in Amsterdam. Zij zijn daar nu voor de tweede keer. De eerste keer was erg fijn maar ook confronterend zoals ze zelf schreef. Je wordt dan geconfronteerd met wat je allemaal nog niet kunt. Djuna tillen, stofzuigen, de tafel afruimen, etc.
Langzaamaan proberen ze zo de dagelijkse dingen weer op te pakken.
Maar GEDULD is nodig maar ze heeft goede moed dat ze ook in 2013 kleine stapjes blijft maken. Ook in de Trappenberg adviseert men om de komende maanden zoveel mogelijk de normale dagelijkse dingen te gaan doen.Alles dus wat normaal vanzelfsprekend is en je niet bij na hoeft te denken is nu een dagtaak geworden.
Ze heeft echt alle energie nodig voor herstel.
Maar het is een knokker en ik ben zo ontzettend trots op haar EN Sjoerd EN Djuna. MAAR ook op haar ouders, Fred en Anita.

Nogmaals bedankt voor alle lieve woorden vol met energie die jullie de afgelopen tijd naar madelon, Sjoerd en mij verzonden hebben. Het doet en voelt goed.
Hopelijk kan ik weer kleine stapjes melden als ik eind januari weer terugkom van de Cubareis.

Voor nu nogmaals de beste wensen en ik hoop dat iedereen ook in 2013 kan genieten van de momenten van de dag.

Een warme groet van Piet en Susan.